Necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y calidad de vida

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.22516/25007440.1062

Palabras clave:

cirrosis del higado, evaluacion de necesidades, prioridad del paciente, calidad de vida relacionada con la salud, educación en salud

Resumen

Introducción: el conocimiento que los pacientes y sus cuidadores tengan de la enfermedad es fundamental en el proceso de autocuidado para evitar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Conocer las necesidades de información de estos pacientes puede ser útil para diseñar estrategias educativas que mejoren los resultados clínicos.

Objetivos: identificar las necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y su relación con la calidad de vida.

Métodos: estudio observacional, de corte transversal. Se diseñó un cuestionario teniendo en cuenta la información recogida en grupos focales y en publicaciones previas para determinar la prioridad de los pacientes y del personal sanitario para las necesidades educativas de los pacientes. Para determinar la relación entre las necesidades educativas y la calidad de vida se aplicó la encuesta SF36V2. De igual manera, se determinó la necesidad percibida de algunos servicios de apoyo y la utilización real de algunos de ellos para estimar su relación con la calidad de vida de los pacientes.

Resultados: las cinco necesidades priorizadas por los pacientes fueron: descompensaciones/complicaciones, progresión/pronóstico, tratamiento farmacológico, cáncer de hígado y trasplante hepático. No se observó una relación sólida entre las necesidades de información y la calidad de vida.

Conclusiones: las necesidades de información en los pacientes con cirrosis hepática pueden variar en función de la etiología, la presencia de comorbilidades y otras variables sociodemográficas como el sexo y la edad. Existen brechas entre las necesidades de información percibidas por el personal de salud y las necesidades reportadas por los pacientes.

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Biografía del autor/a

Ismael Yepes-Barreto, Universidad de Cartagena

Doctorado y PhD. Profesor auxiliar. Cartagena, Colombia. 

Juan Pablo Londoño, Sura EPS

Médico especialista en medicina interna. Medellín, Colombia.

Paola Mejía

Psicóloga consultora. Cartagena, Colombia.

Referencias bibliográficas

Volk M, Fisher N, Fontana R. Patient knowledge about disease self management in cirrhosis. Am J Gastroenterol. 2013;108(3):302-305. https://doi.org/10.1038/ajg.2012.214

Garcia-Tsao G, Friedman S, Iredale J, Pinzani M. Now there are many (stages) where before there was one: in search of a pathophysiological classification of cirrhosis. Hepatology. 2010; 51(4):1445-1449. https://doi.org/10.1002/hep.23478

Scaglione S, Kliethermes S, Cao G, Shoham D, Durazo R, Luke A, et al. The epidemiology of cirrhosis in the United States: a population-based study. J Clin Gastroenterol. 2015;49(8):690-696. https://doi.org/10.1097/MCG.0000000000000208

Garcia-Tsao G, Sanyal AJ, Grace ND, Carey W; Practice Guidelines Committee of the American Association for the Study of Liver Diseases; Practice Parameters Committee of the American College of Gastroenterology. Prevention and management of gastroesophageal varices and variceal hemorrhage in cirrhosis. Hepatology. 2007;46(3):922-938. https://doi.org/10.1002/hep.21907

Runyon BA. Management of adult patients with ascites due to cirrhosis: an update. Hepatology. 2009; 49(6):2087-107. https://doi.org/10.1002/hep.22853

Riley TR, Smith JP. Preventive care in chronic liver disease. J Gen Intern Med. 1999;14(11):699-704. https://doi.org/10.1046/j.1525-1497.1999.11188.x

Volk ML, Piette JD, Singal AS, Lok AS. Chronic disease management for patients with cirrhosis. Gastroenterology. 2010;139(1):14-6. e1. https://doi.org/10.1053/j.gastro.2010.05.017

Ormandy P. Defining information need in health - assimilating complex theories derived from information science. Health Expect. 2010;14(1):92-104. https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2010.00598.x

Nolte E, McKee M. Caring for People with Chronic Conditions: A Health System Perspective. Maidenhead: Open University Press; 2008. https://doi.org/10.1055/s-0029-1239177

Hyland ME, Jones RCM, Hanney KE. The Lung Information Needs Questionnaire: development, preliminary validation and findings. Respir Med. 2006;100(10):1807-1816. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2006.01.018

Lorig KR. Taking patient ed to the next level. RN. 2003;66(12):35-8.

Grobosch S, Kuske S, Linnenkamp U, Ernstmann N, Stephan A, Genz J, et al. What information needs do people with recently diagnosed diabetes mellitus have and what are the associated factors? A cross-sectional study in Germany. BMJ Open. 2018;8(10):e017895. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-017895

Ko D, Lee I, Muehrer RJ. Informational needs of liver transplant recipients during a two-year posttransplant period. Chronic Illn. 2015;12(1):29-40. https://doi.org/10.1177/1742395315601415

Low JTS, Rohde G, Pittordou K, Candy B, Davis S, Marshall A, et al. Supportive and palliative care in people with cirrhosis: International systematic review of the perspective of patients, family members and health professionals. J Hepatol. 2018;69(6):1260-1273. https://doi.org/10.1016/j.jhep.2018.08.028

Burnham B, Wallington S, Jillson IA, Trandafili H, Shetty K, Wang J, Loffredo CA. Knowledge, attitudes, and beliefs of patients with chronic liver disease. Am J Health Behav. 2014;38(5):737-44. https://doi.org/10.5993/AJHB.38.5.11

Šumskienė J, Kupčinskas L, Šumskas L. Health-related quality of life measurement in chronic liver disease patients. Medicina (Kaunas). 2015;51(4):201-8. https://doi.org/10.1016/j.medici.2015.06.006

Prieto JE, Sánchez PS, Prieto RG, Rojas DEL, González L, Mendivelso F. Características clínicas y descompensación en pacientes con cirrosis hepática atendidos en dos centros de hepatología en la ciudad de Bogotá DC, 2010-2014. Revista. colomb. Gastroenterol.. 2016;31(1):1-8. https://doi.org/10.22516/25007440.66

GBD 2017 Cirrhosis Collaborators. The global, regional, and national burden of cirrhosis by cause in 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2020;5(3):245-266. https://doi.org/10.1016/S2468-1253(19)30349-8

Escorcia Charris E J, Marrugo Balceiro WR. Caracterización epidemiológica y clínica de la cirrosis hepática en un centro regional del caribe colombiano: clínica general del norte. Enero 2012 a marzo 2017. Biociencias. 2018;13(1):17-30. https://doi.org/10.18041/2390-0512/bioc..1.2242

Prieto JE, Sánchez S, Rojas L, Huertas S. Hígado graso: aspectos clínicos en un centro de tercer nivel en Bogotá: periodo 2009-2013. Revista. colomb. Gastroenterol.. 2014;29(2):117-122.

Valery PC, Clark PJ, McPhail SM, Rahman T, Hayward K, Martin J, et al. Exploratory study into the unmet supportive needs of people diagnosed with cirrhosis in Queensland, Australia. Intern Med J. 2017;47(4):429-435. https://doi.org/10.1111/imj.13380

Chen MC, Hung HC, Chang HJ, Yang SS, Tsai WC, Chang SC. Assessment of Educational Needs and Quality of Life of Chronic Hepatitis Patients. BMC Health Serv Res. 2017;17(1):148. https://doi.org/10.1186/s12913-017-2082-x

Valery PC, Bernardes CM, Stuart KA, Hartel GF, McPhail SM, Skoien R, et al. Development and Evaluation of the Supportive Needs Assessment Tool for Cirrhosis (SNAC). Patient Prefer Adherence. 2020;14:599-611. https://doi.org/10.2147/PPA.S236818

Janani K, Jain M, Vargese J, Srinivasan V, Harika K, Michael T, et al. Health-related quality of life in liver cirrhosis patients using SF-36 and CLDQ questionnaires. Clin Exp Hepatol. 2018;4(4):232-239. https://doi.org/10.5114/ceh.2018.80124

Khairullah S, Mahadeva S. Translation, adaptation and validation of two versions of the Chronic Liver Disease Questionnaire in Malaysian patients for speakers of both English and Malay languages: a cross-sectional study. BMJ Open. 2017;7(5):e013873. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-013873

Escobar J, Bonilla-Jiménez F. Grupos focales: una guía conceptual y metodológica. Cuadernos Hispanoamericanos de Psicología. 2009;9(1):51-67. Disponible en: https://rb.gy/eidxbw

Figura 1. Comparación de necesidades de información en pacientes con cirrosis hepática y profesionales de salud. Figura propiedad de los autores.

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Publicado

2024-03-20

Cómo citar

Yepes Barreto, I. de J., Londoño Múnera, J. P., & Mejia Montoya, P. A. (2024). Necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y calidad de vida. Revista Colombiana De Gastroenterología, 39(1), 14–28. https://doi.org/10.22516/25007440.1062

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